Мёртворождённые дети.

(sinok16 @ 12.02.2008 - время: 18:22) Это ж по какой диагонали надо читать мои посты, чтобы до сих пор не понять мою мысль...
Простите. Не поняла.
Но в любом случае ответственность за решение кто-то должен взять на себя.

(sinok16 @ 12.02.2008 - время: 19:10) Вот, в связи с темой, у меня к Вам вопрос, на который Вы никак не хотите отвечать (третий раз, мне кажется, спрашиваю). Какой процент детей-инвалидов после реанимирования 100 мёртворождённых детей Вас устроит?
Скажите честно.
Вы можете сказать, что 1 нормальный ребёнок на 99 инвалидов - это хорошо?
Сколькими детьми из 100 Вы можете пожертвовать?
Сколько детей из 100 мётворождённых Вы готовы сделать инвалидами, таким же "куском мяса", которым он уже был, когда родился, но только теперь дышащим?
Кстати, Вы видели ДЦПешников, которые и дышать сами не могут, которые всю жизнь подключены к аппарату? Я видел!
Я не знаю статистики, не могу отвечать за проценты. Но давайте повернем все на 180% - вы готовы убить несколько абсолютно нормальных, здоровых людей в самом начале их жизни ради того, чтобы не появился десяток инвалидов? Даже 20% из 100 - это ШАНС. Который, возможно, выпадет именно твоему ребенку.
И что могу сказать абсолютно точно - никто никогда ни в одной стране не будет насильно и бесконечно держать человека под аппаратом ИВЛ. В этом случае достаточно отказа родственников и аппарат отключается. Если вы считаете, что вправе решать вопрос о не жизни конкретного ребенка, почему не решили его собственными силами? Простите, но убить ребенка, тем более инвалида ОЧЕНЬ легко. Причем убить так, чтобы не отвечать за содеянное. Извините за резкость, но почему другой человек должен становиться убийцей за вас?

ЗЫ. Лично я при рождении не дышала.

(Яли @ 12.02.2008 - время: 22:33) (sinok16 @ 12.02.2008 - время: 18:22) Это ж по какой диагонали надо читать мои посты, чтобы до сих пор не понять мою мысль...
Простите. Не поняла.
Но в любом случае ответственность за решение кто-то должен взять на себя.
Извините, Яли, я, конечно, неверно построил ответ когда отвечал Вам.
Вы поняли мою мысль абсолютно верно!
А вторая фраза - "про диагональ" - предназначалась Злюka...

(Лисёна @ 12.02.2008 - время: 23:12)Я не знаю статистики, не могу отвечать за проценты. Но давайте повернем все на 180% - вы готовы убить несколько абсолютно нормальных, здоровых людей в самом начале их жизни ради того, чтобы не появился десяток инвалидов? Даже 20% из 100 - это ШАНС. Который, возможно, выпадет именно твоему ребенку...
Послушайте, у меня складывается впечатление, что Вы плохо читаете по-русски.
Вам понятна разница между МЁРТВЫМ и ЖИВЫМ ребёнком? Мы говорим в этой теме о МЁРТВЫХ детях.
К чему поворачивать на 180 градусов? Куда поворачивать? Что, от этого поворота МЁРТВОРОЖДЁННЫЕ дети сразу станут ЖИВЫМИ?
Или Вы поворачиваете на 180 градусов, чтобы припечатать меня страшным словом "убийца"? Так не "лепится" всё равно это сюда. Нельзя УБИТЬ МЁРТВОГО!

А вот вытянуть с "того света", "воскресить" (как в сказке), реанимировать (медицинский жаргон) можно ПОПЫТАТЬСЯ, что и делают во всём мире для улучшения статистических показаний. Потому что есть специальные устройства и технология для реанимации, но НЕТ ЗНАНИЙ о ПОСЛЕДСТВИЯХ.
Все медики знают, что какая-то часть реанимированных МЁРТВОРОЖДЁННЫХ детей ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ИНАЛИДАМИ! Но НИКТО не знает почему!

Ну и что? Наплевать!Реальные будущие "оживлённые" дети никого не интересуют... Да и чем интересоваться? Будущей жизнью этих инвалидов? Это их личное дело! Нас это НЕ КАСАЕТСЯ! Мы своё сделали! Сыграли в "случайность"! Кому-то не повезло? Подумаешь!
Поскольку Вы так и не ответили на мой вопрос, повторяю его опять:
"Сколько детей из 100 мётворождённых Вы готовы сделать инвалидами, то есть таким же "куском мяса", которым он уже был, когда родился, но только теперь дышащим?"
(Лисёна @ 12.02.2008 - время: 23:12)...И что могу сказать абсолютно точно - никто никогда ни в одной стране не будет насильно и бесконечно держать человека под аппаратом ИВЛ. В этом случае достаточно отказа родственников и аппарат отключается...
Естественно, никто не будет. Я с Вами согласен. "Насильно и бесконечно" подразумевает ДНИ (как минимум). Надеюсь, понял Вас правильно. Конечно, и придут к родителям, и расскажут, и отключат, если родители согласны... А если родители несогласны, то всё равно отключат (не сразу)...и как был МЁРТВЫЙ ребёнок, так он и останется МЁРТВЫМ, потому что САМ дышать не может.
Так что это "частный" случай реанимации, когда реанимационные мероприятия не увенчались успехом... Был МЁРТВЫЙ ребёнок и остался МЁРТВЫМ! К теме данной не касается, так как обсуждать нечего.

А вот когда к машинке подключили или ещё что-то сделали (я не собираюсь здесь обсуждать медицинский аспект, тем более, что знаний глубоких у меня нет) и через некоторое время задышал сам ребёночек, вот это и есть наша тема...
Вы думаете, что врачи спрашивают у родителей реанимировать или нет? Так я Вам скажу - не спрашивают! Поэтому Ваш выстрел
(Лисёна @ 12.02.2008 - время: 23:12)...Если вы считаете, что вправе решать вопрос о не жизни конкретного ребенка, почему не решили его собственными силами? ...Извините за резкость, но почему другой человек должен становиться убийцей за вас?
опять мимо... Я бы рад был решить, да сделали это за меня!
Получается, что резкость Ваша тут не к месту...

P.S. Наш сын был без дыхания 40 минут...
Я хорошо знаю (с подробностями) другого мальчика, который был без дыхания "всего" 15 минут... У него инвалидность в 2 раза тяжелее нашей...
Сколько Вы согласны, чтобы не дышал Ваш МЁРТВОРОЖДЁННЫЙ ребёнок?
Извините за резкость!

Мне еще вот что пришло в голову. Реанимация и инвалиды сегодня - это возможно шанс на жизнь для ребенка в далеком будущем. Возможно, врачи узнают эту закономерность, но если отказаться сейчас от реанимационных мероприятий, то исследования в этой области вряд ли продвинутся.

В этой теме в каждом посте считайте добавленным имхо и простите.

Выкидиши в сроке до 12 недель - брак в 80%. Брак, который может вылезти в период пубертата.

Мне еще вот что пришло в голову. Реанимация и инвалиды сегодня - это возможно шанс на жизнь для ребенка в далеком будущем. Возможно, врачи узнают эту закономерность, но если отказаться сейчас от реанимационных мероприятий, то исследования в этой области вряд ли продвинутся.

Хм... ты согласна, чтобы..... ну, ты поняла, о чем я... помучаешься так лет 40, ради светлого будущего другого ребенка, которого родили мертвым.

Я не хочу, чтобы мой ребенок страдал для светлого будущего другого ребенка. Хоть мой и родился с АПГАР 8-8, я имею право писать в этой тебе, так как практически всю беременность сохранялась.

Сынок, перефразирую тебя. Не обижайся.
Народ, вот у вас намечается событие, которого вы ожидали всю жизнь, готовились к нему. Это событие перевернет всю вашу жизнь. Но вот то место, где будет проходить это событие, объявлено местом теракта.
Есть определенный процент опасности.

Скажите, при каком соотношении взорвется-не взорвется вы пойдете на это событие: 50%-50%, 90%-10%, 99%-1%? Я вот буду сидеть дома, так как хочу быть живой и радоваться жизни.

У нас очень мало глобальной информации об окружающем мире. Мы не знаем, зачем человек приходит в этот мир. Наверное, если приходит, то так оно и нужно. Думаю, если у родителей есть душевные силы на то, чтобы такого ребенка растить, то это вполне можно сделать. Если ребенок сам не захочет жить, когда будет постарше, то сможет и сам уйти из жизни.

Выкидиши в сроке до 12 недель - брак в 80%. Брак, который может вылезти в период пубертата.

то есть ради 20% стараться не имеет смысла?

(Криптан @ 13.02.2008 - время: 13:15) Хм... ты согласна, чтобы..... ну, ты поняла, о чем я... помучаешься так лет 40, ради светлого будущего другого ребенка, которого родили мертвым.

Я не хочу, чтобы мой ребенок страдал для светлого будущего другого ребенка. Хоть мой и родился с АПГАР 8-8, я имею право писать в этой тебе, так как практически всю беременность сохранялась.

Скажите, при каком соотношении взорвется-не взорвется вы пойдете на это событие: 50%-50%, 90%-10%, 99%-1%?  Я вот буду сидеть дома, так как хочу быть живой и радоваться жизни.
Уж если кто и имеет право писать в этой теме, так это точно вы, sinok16 и другие родители.Разумеется, я не хочу. Но интересы отдельного человека и интересы общества в целом часто пересекаются. Для популяции полезна выбраковка генов, для отдельно взятой семьи - это трагедия, порой на всю жизнь.

А по поводу теракта... А представьте себе, что вероятность взрыва есть всегда, и сегодня, и завтра, и послезавтра. Стоит рисковать?

(Яли @ 13.02.2008 - время: 16:33) (Криптан @ 13.02.2008 - время: 13:15) Хм... ты согласна, чтобы..... ну, ты поняла, о чем я... помучаешься так лет 40, ради светлого будущего другого ребенка, которого родили мертвым.
Я не хочу, чтобы мой ребенок страдал для светлого будущего другого ребенка. Хоть мой и родился с АПГАР 8-8, я имею право писать в этой тебе, так как практически всю беременность сохранялась.
...Скажите, при каком соотношении взорвется-не взорвется вы пойдете на это событие: 50%-50%, 90%-10%, 99%-1%?  Я вот буду сидеть дома, так как хочу быть живой и радоваться жизни. Разумеется, я не хочу. Но интересы отдельного человека и интересы общества в целом часто пересекаются. Для популяции полезна выбраковка генов, для отдельно взятой семьи - это трагедия, порой на всю жизнь.
А по поводу теракта... А представьте себе, что вероятность взрыва есть всегда, и сегодня, и завтра, и послезавтра. Стоит рисковать?
Понимаете Яли, теоретически можно было бы пострадать на благо всего человечества.
Теоретически можно было бы даже гордиться самим собой.
Правда, гордость ТВОЯ, а страдания ДРУГОГО ЧЕЛОВЕКА - РЕБЁНКА.
Вот если бы была какая-то "сказочная" возможность получить у ребёнка согласие на эти страдания...
И ещё одно маааааленькое замечание, которое очень важно для принятия решения о страдании во имя светлого будущего всего человечества, это то как это ГРЁБАНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСТВО ОТНОСИТСЯ СЕГОДНЯ К ТЕМ, КТО СТРАДАЕТ...
И последнее, только относящеся к нашей семье (может у других иначе). Мы прожили 22 года в двух странах с больным ребёнком. Что-то я не встретил ни одного исследователя, заинтересованного в изучении влияния разнообразного лечения (официального и частного), которое мы получали на протяжении многих лет.

Мне так кажется, что светлое будущее никому на хрен не надо...
Как играли в рулетку раньше, так и продолжают!
Прикрываясь беспардонным и беспечным "А вдруг? кому-то повезёт!"...

По поводу теракта Вы не правы. Эта точка зрения уже здесь звучала.
(Лисёна @ 12.02.2008 - время: 16:40)...Кто может гарантировать, что ребенок, рожденный с 8/9 по Апгар не станет аутенком? Что он не заболеет полиомиелитом, не попадет под машину? С таким подходом лучше вообще не рожать детей...
Но согласитесь, это не одно и то же. Если вернуться к иносказанию ("теракт")...представьте что Вам определённо известно, что в том конкретном месте, куда Вы собираетесь пойти, "теракт" БУДЕТ ОБЯЗАТЕЛЬНО...НЕИЗВЕСТНО только с какой ДОЛЕЙ ВЕРОЯТНОСТИ...
Скажите себе честно, Вы пойдёте?
А если ВЕРОЯТНОСТЬ "теракта" ВСЕГО 1%, Вы пойдёте со своим ребёнком?

(+ЛяЛя+ @ 13.02.2008 - время: 15:23)У нас очень  мало глобальной информации об окружающем мире. Мы не знаем, зачем человек приходит в этот мир. Наверное, если приходит, то так оно и нужно. Думаю, если у родителей есть душевные силы на то, чтобы такого ребенка растить, то это вполне можно сделать. Если ребенок сам не захочет жить, когда будет постарше, то сможет и сам уйти из жизни.
Информации определённо мало... Особенно в том, что Вы написали...

А если у родителей нет душевных сил, "чтобы такого ребёнка растить", то тогда Вам отдать этого ребёнка? У Вас достаточно этих самых сил?
Или хватит только на пост в теме?
Сколько инвалидов Вы видели, чтобы рассуждать о том, что они сами могут уйти из жизни?

Похоже в Вашем представлении инвалид - это такой огромный мужик с большим животом, который может, подняв инвалидную коляску руками с одной стороны, развернуть её на месте (как это сделал артист Е. Моргунов в фильме "Операция "Ы" и другие приключения Шурика."). На всякий случай хочу Вам напомнить, что это была комедия и к реальной жизни отношения не имеет...

. Мы не знаем, зачем человек приходит в этот мир. Наверное, если приходит, то так оно и нужно. Думаю, если у родителей есть душевные силы на то, чтобы такого ребенка растить, то это вполне можно сделать. Если ребенок сам не захочет жить, когда будет постарше, то сможет и сам уйти из жизни.

Душевные силы у меня есть... пока... Дайте мне тысяч тридцать рублей на Китай, а? Знаете, волочь на себе две ставки ой как тяжело!
кто из вас добрый? Дайте моей знакомой денег на памперсы? У неё ребенок совсем лежачий, даже голову не держит. Никто не хочет купить ей специальную коляску для ребенка? кто ихз вас посидит с дауненком, которому лет так под тридцать? У него разум пятилетнего. Мама в кино уже давно не была....

Как может уйти из жизни ребенок, который не держит в руках ложку? А взрослый дядя с разумом пятилетнего?

слова... красивые слова...



СХОДИТЕ ВОЛОНТЕРАМИ В ДОМ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ и поработайте там с годик. выдержите - честь вам и хвала. Не выдержите и недели - что ж... значит, вы чувствительные люди с мягким сердцем и слабыми нервами.


Хочу поделиться радостью: наконец-то в городе появилась машина-газелька с подъемником. Я могу без особого напряжения свозить ребенка на еженедельные занятия в центр. Более того, его поднимут на второй этаж и спустят. А раньше я везла коляску вверх. Город построен на сопках. И перла раньше его вверх и вниз на своем горбу.

то есть ради 20% стараться не имеет смысла?
Люка, да, не стоит. Так как 80% - уроды, дебилы, калеки, неполноценные члены общества. Как бы ты себя чувствовала, если бы тебя предупредили, что возможность появления больного ребенка: 1 из 100. и вот, не Дай Бог, у тебя выпадает единица..... Ты ЗНАЛА, тебя ПРЕДУПРЕЖДАЛИ, ты понадеялась на 99, а у тебя единичка... Мелкая такая, носатая и противная единичка.

Чувствовала бы ты себя при это винтоватой?

Люка, да, не стоит. Так как 80% - уроды, дебилы, калеки, неполноценные члены общества. Как бы ты себя чувствовала, если бы тебя предупредили, что возможность появления больного ребенка: 1 из 100. и вот, не Дай Бог, у тебя выпадает единица..... Ты ЗНАЛА, тебя ПРЕДУПРЕЖДАЛИ, ты понадеялась на 99, а у тебя единичка... Мелкая такая, носатая и противная единичка.

Чувствовала бы ты себя при это винтоватой?

Нет. Во первых до 12 недель то, что вы называете "уроды, дебилы, калеки, неполноценные члены общества"(с) практически не диагностируются. Можно взять забор ворсинок хориона для выявления хромосомных аномалий, но такое исследование грозит выкидышем. Да и без специальных показаний на такой анализ вряд ли отправят.
Во вторых на моей памяти куча случаев когда прогнозы на рождение уродов и дебилов не оправдывались. Рождались нормальные дети. И при том, что врачи ломали на прерывание, потому что "У вас 100% даун, да и угрозы выкидыша, а угроза именно от того что даун"


Хорошо, а если угроза выкидыша не от "брака" плода, а от, допустим, потому что у женщины проблемы? Тонус. Или еще что нибудь?

СХОДИТЕ ВОЛОНТЕРАМИ В ДОМ ДЛЯ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ и поработайте там с годик. выдержите - честь вам и хвала. Не выдержите и недели - что ж... значит, вы чувствительные люди с мягким сердцем и слабыми нервами.
Я волонтер уже третий год - и что?

аномалии нервной трубки великолепно диагносцируются. Скажем, спинномозговые грыжи и анэнцефалия распознаются в сроке до 8 недель беременности.
аномалии развития внутренних органов - тоже.

Перенесенные женщиной вирусные заболевания в раннем сроке дают невероятно большой процент уродств, аномалий развития и проч. пакости.


Хорошо. Ты - волонтер. Скажи тогда, какой процент из этих детей откачали? Какой процент этих деток мамы сохраняли всю беременность? У вас же есть статистика по скорбному учреждению?
Ты бы хотела себе такого ребенка? ДА или НЕТ.

вот еще о новорожденных с весом до одного кило.


Российские медики просят пересмотреть критерии необходимости первичной реанимации новорожденных с весом до одного килограмма, родившихся в тяжелом состоянии", заявила в феврале 2005г. директор Департамента медико-социальных проблем семьи, материнства и детства Минздравсоцразвития России (ДМСПСМД МЗСР РФ) Ольга Шарапова.
В интервью Российской Газете, посвященном итогам десятого съезда педиатров России, Ольга Шарапова сказала: "Результаты выхаживания таких детей нельзя признать полностью удовлетворительными. Среди выживших высок процент инвалидности: детский церебральный паралич, слепота, глухота, умственная недостаточность, А вот условия для выхаживания таких новорожденных у нас не во всех родильных домах и, более того, не во всех регионах. Это от нашей бедности: выхаживание одного такого новорожденного в среднем обходится в 240 тысяч рублей. За последние десять лет количество-детей инвалидов в России удвоилось и достигло 642 тысяч."

"Потому-то многие медицинские работники, родители, широкая общественность обращаются к нам с настоятельной просьбой: пересмотреть критерии необходимости первичной реанимации новорожденных с весом до одного килограмма, родившихся в тяжелом состоянии. Кстати, более всего на этом настаивают родители, у которых такие дети", - отметила Шарапова, - "И я как мать, как акушер-гинеколог очень их понимаю. И сочувствую" - но: "правила реанимации новорожденных пересматриваться не будут", - вынуждена была признать Ольга Шарапова в более позднем эксклюзивном интервью корреспонденту mednovosti.ru
"В настоящее время по отношению к таким детям возможен индивидуальный подход. По существующей практике, при рождении ребенка с тяжелой патологией, родителей предупреждают о последствиях и спрашивают: "нужно ли выхаживать их ребенка?" - сообщает сайт mednovosti.ru


В международном соглашении по реанимации новорожденных, принятом на конференции экспертов по сердечно-легочной реанимации 2000 года изложены следующие этические нормы, касающиеся отказа от реанимации (в том числе и глубоко незрелых детей):

Рождение крайне незрелых новорождённых и детей с тяжёлыми врождёнными пороками развития поднимает вопрос об отказе от начала реанимации. Отказ от реанимации в родовом зале допустим, если гестационный возраст новорождённого определенно меньше 23 недель или масса при рождении меньше 400 грамм, наличии аненцефалии или подтверждённой трисомии по 13 или 18 хромосомам. Современные данные говорят о том, что при проведении реанимационных мероприятий у таких детей выживание маловероятно, а у выживших остаётся глубокая инвалидность (класс IIb, 5 уровень доказательности). Тем не менее, информация получаемая антенатально, может быть неполной или ненадёжной. В случае неопределённого прогноза, включая неопределённый гестационный возраст, реанимация включает в себя пробную терапию с возможным последующим отказом от продолжения реанимации новорождённого. В таких случаях начало реанимации не обязательно предполагает длительное поддержание жизни.
Отказ от начала реанимации и ее прекращение этически равнозначны, однако последний вариант предоставляет больше времени на более полную клиническую оценку и позволяет посоветоваться с семьёй. Продолжая оценку новорождённого в динамике и обсуждая с родителями возможный прогноз, бригада должна решить совместно с ними вопрос о прекращении или продолжении реанимации. В общем, нет преимуществ в том, чтобы отсрочить проведение мероприятий либо проводить их частично; если ребёнок выживает, то результаты могут быть хуже именно из-за этих действий.

В России этот документ еще не принят в качестве руководства по реанимации. Российские медики пользуются методическими указаниями, утвержденными приказом МЗ РФ от 1995 года, где этические вопросы, связанные с прекращением реанимации не отражены.


На твоей памяти куча несбывшихся прогнозов, а на моих - куча сбывшихся и с десяток примеров постоянно перед глазами.

Ты бы хотела себе такого ребенка? ДА или НЕТ. ДА! И любила бы и боролась при любом варианте! И для меня этот вопрос иезуитский вопросом то не считается, потому что у меня БЫЛ такой ребенок, и мои слова не демагогия на ровном месте. Если б диагнох повторился - все равно бы родила. И боролась бы опять!

Скажи тогда, какой процент из этих детей откачали? Какой процент этих деток мамы сохраняли всю беременность? У вас же есть статистика по скорбному учреждению? Я по этическим соображением не стану приводить статиснические данные. Но большинство там не после реанимации, а именно с хромосомными аномалиями. В основном с синдромами Дауна, есть пара Эдвардсов. Причем дети эти, особенно Дауны, рожденые в срок, и с относительно неплохм Апгаром в 7/8.

(Люка @ 14.02.2008 - время: 16:16) Ты бы хотела себе такого ребенка? ДА или НЕТ. ДА!
Я что-то не понимаю Вашу, Люка, позицию.
Объясните, пожалуйста, как можно хотеть больного ребёнка вместо здорового... Я действительно хочу понять...
(Люка @ 14.02.2008 - время: 10:58) Люка, да, не стоит. Так как 80% - уроды, дебилы, калеки, неполноценные члены общества. Как бы ты себя чувствовала, если бы тебя предупредили, что возможность появления больного ребенка: 1 из 100. и вот, не Дай Бог, у тебя выпадает единица..... Ты ЗНАЛА, тебя ПРЕДУПРЕЖДАЛИ, ты понадеялась на 99, а у тебя единичка... Мелкая такая, носатая и противная единичка.

Чувствовала бы ты себя при это винтоватой?
Нет.
Странная какая-то у Вас позиция.
Вы не чувствуете за собой вины перед своим ребёнком-инвалидом, которого Вы принесли в этот мир несмотря на предупреждения врачей?
Объясните, пожалуйста, за что Вашему ребёнку такая судьба, такая жизнь... Похоже на наказание...бессмысленное...
А Вы, вроде, здесь непричём и своей вины, за принятое решение, не чувствуете...

А вы можите понять позицию - просто хотеть ребенка? Не здорового, ни больного - просто ребенка. Такого какого бог дает?

И не вместо. Я поняла вопрос так - если вы точно будщите знать заранее что он родится больным - хотите такого? я отетила - да. А так все бы хотели здорового, кто же спорит! Просто тут выбор - прервать-не прервать. Я бы выбрала - не прервать, а родить.
Или так - его откачают, но он будет инвалидом - все равно отвечу "хочу". Потому что это мой ребенок. Какой бы он ни был - мой.

(Люка @ 14.02.2008 - время: 18:07)А вы можите понять позицию - просто хотеть ребенка? Не здорового, ни больного - просто ребенка. Такого какого бог дает?

И не вместо. Я поняла вопрос так - если вы точно будщите знать заранее что он родится больным - хотите такого? я отетила - да. ...Или так - его откачают, но он будет инвалидом - все равно отвечу "хочу". Потому что это мой ребенок. Какой бы он ни был - мой.
Люка, извините, я отредактировал свой предыдущий пост (добавил кое-что) одновременно с Вашим. Ответьте, пожалуйста, на вторую часть.
Теперь отвечу на Ваш вопрос.
Да, я могу понять позицию человека, который просто хочет ребёнка. Но только сердцем понять.
А у человека ещё и ум имеется. Вот этот самый ум говорит, что нельзя выполнять свои желания за чужой счёт. В данном случае за счёт ребёнка-инвалида.
Потому что это не по-человечески: любить себя и свои желания больше, чем своего ребёнка и его желания. Я не хочу вдаваться в подробности о неосуществимости множества всех (кроме самых примитивных: поесть и пописать-покакать) желаний ребёнка-инвалида.
Ваша позиция эгоистична. Уж извините, но о ребёнке Вы не думаете.

(Криптан @ 14.02.2008 - время: 09:47) ...Хочу поделиться радостью: наконец-то в городе появилась машина-газелька с подъемником. Я могу без особого напряжения свозить ребенка на еженедельные занятия в центр. Более того, его поднимут на второй этаж и спустят. А раньше я везла коляску вверх. Город построен на сопках. И перла раньше его вверх и вниз на своем горбу...
Я Вас прекрасно понимаю и даже поздравляю с облегчением (физическим и моральным).
По моим понятиям, тем, кто растит таких детей в России, памятники при жизни надо ставить!

У нас разная позиция. Вы мою считаете эгоистичной, а я вашу - бегством от трудностей, ибо дать человеку умереть намного легче, чем потратить годы и силы на его излечение, пусть и заведомо провальное. Как говорится "отплакать один раз и жить дальше". Позиция страуса с головой в бархане. Облегчение жизни СЕБЕ, под прикрытием того "что для ребенка лучше не жить чем так мучаться". И совесть при том спокойна, типа - так лучше и правильнее.
Но это мое имхо.

Объясните, пожалуйста, за что Вашему ребёнку такая судьба, такая жизнь... Похоже на наказание...бессмысленное... А вы не думали что это наказание родителям, а не ребенку? И это некий крест, который надо пронести до конца что б что то понять в этой жизни? И даже не наказание - испытание. Только на него не все способны...