Больной ребёнок

Танька.....
Крепись ты сможишь вылечить......
Я вас давно не видела.....но когда увидела ребенок сильно изменился в лючшую сторону...так что все будет ок!)

(Sexsika из Баку @ 05.03.2007 - время: 12:02) (Lileo @ 05.03.2007 - время: 09:16) У меня, наверное, выработался своеобразный комплекс на эту тему.
Я к инвалидам отношусь холодно и равнодушно в большинстве своем (как и к другим посторонним людям). И меня совершенно не тронула история автора. То есть, я, конечно, желаю ребенку стать здоровым. но сочуствия нет - вообще. Видимо, оно у меня атрофировалось конкретно в данном вопросе.

ЗЫ. У меня братик мелкий с ДЦП.
Лилео,ну зачем вы так?
Возможно вас совершенно не тронула боль матери(так как,у вас болен брат...а это разные вещи,поверьте),но зачем это заявлять?Ведь человеку нужна поддержка.Да к тому же,вы не понаслышке знаете о больном ребенке в семье.
Наоборот,человек с похожей ситуацией более понятлив,чем те у кого нет этой проблемы.Не будьте столь жестоки.

Нивкоем случае,не хотела вас обидеть...просто неожидано от вас слышать такое(учитывая ваши посты,которые характеризуют вас хоть,как и не доброго,но гуманного человека).

А братика искренне жаль,дай бог несмотря ниначто его жизнь сложится и с таким диагнозом.Я по сути люблю всех детей и очень тяжело переношу такие истории.Будучи матерью сама,я сочувствую в первую очередь вашей маме и вам в том числе.Это сложно.

Не хотела обижать...
Лилео, Сексика, не надо ругаться! Каждый из вас прав!!!
Мне не надо сочувствия, мне нужна поддержка! Мне ВАЖНО знать, что я не одна!!!
И,кстати, в семье где есть инвалиды, но это не родные дети, действительно формируется комплекс. Ты уже перестаёшь ощущать боль, если инвалиды-родители, то зачастую испытываешь стыд. Это нормально, от этого никуда не денешься. Мне за своих родителей тоже часто было стыдно, особенно в школе. Но это, как обычно, совершенно другая история)))

Сексика,Лилео не жесток. Это своего рода защитная реакция. Даже в этой теме многим тяжело признаться в том, что у него в семье что-то не так. Хоть тут никто и не видит... И гадостей мало кто скажет.

Танюна
Надо верить в то что свой ребенок самый лучший и самое главное здоровый.
Когда на меня набрасываются врачи тыча в мою кроху вот это плохо-вот здесь ненормально-я плачу, потом беру себя в руки и говорю НЕ ВЕРЮ всё будет хорошо, надо в это верить!Гляделкина... Я не верю в то что мой сын лучше, я это знаю)))) Он просто другой! Да, он где-то отстаёт в развитии от своего возраста, но во многом он сверстников опережает, особенно в сообразительности))). А ещё лучше он всё осваивает. Надеюсь так будет и дальше, Потому что мы за последние полгода почти наверстали полтора года жизни.


Немного всех повеселю! Сегодня ездили на очередное занятие. Нас очень хвалили, сказали много радостных слов в нашу сторону. Илюшка (сын) сам ходил без меня на занятия, а я в кои-то веки почитала книгу, чего дома мне не дают делать. Но речь не об этом. Мы болели и 2 недели не выползали из дома, тем более на занятия, куда нам только добираться полтора часа...
Илья обрадовался что вышел на улицу, ещё больше обрадовался, когда узнал что мы едем в сад, я напомнила ему про АНЮ-психолога, в общем сын шёл по улице, ехал в маршрутке, троллейбусе и радостно мычал. (напомню, что мы не разговариваем, а только учимся.) Интересна реакция людей... Сынка выглядит лет на 4-5, но при этом мычит. Мне всё равно, я понимаю любые оттенки его мычания. Тем более что он начал произносить разные звуки. Сегодня даже сказал слова АСЮ (видимо "хочу", мы проезжали мимо любимого магазина с творожками))) ) Но люди.... Кто-то смотрит с укоризной (мычим то мы на весь транспорт), кто-то просто улыбается (видимо понимают восторг дитёнка), кто-то злится, что ребёнок шумит, кто-то вообще отворачивается. Вот интересно, неужели ни у кого из них нет детей, неужели все настолько очерствели? Лучше бы уж просто не смотрели))))

Ну я собсна, наверное прошу прощения.
Я тут действительно не в тему. Просто осмыслила свою реакцию - несколько удивилась ей - ну и написала, что мне в голову пришло.
Просто моя тема очень далеко, покрылась слоем пыли (или вообще в архиве). А затевать новую ради того, чтоб высказать свое восприятие как-то странно.

Танюня! У меня у двоюродной сестры двое детей: королевская парочка, двойняшки. Мальчик - совершенно нормальный. У девочки нарушек слух (слышит только шум взлетающего самолета по децибелам), нарушено зрение (видит тоже только 25%), причем нарушения зрения и слуха связаны не с ушами и глазами, а с мозгом. Как результат - у девочки аутизм (она просто не получает внешнюю информацию). Сейчас деткам по 4 года, с девочкой ходят заниматься куда-то на Перерву, тоже есть большие положительные сдвиги, но... Я понимаю вас. Очень тяжело. Моя сестра первые 2 года после того, как это все узнала, ревела в подушку все ночи напролет (днем было некогда). И не виноваты Вы ни в чем? Ну чем виновата, например, моя сестра. Ведь одна беременность, дети всегда вместе, получали одно и то же, начиная с первых дней беременности. Просто так уж сложилось. И все, что Вы можете - делать все для ребенка. Даже детей-даунов развивают до более-менее приемлемого уровня, а ведь у них вообще не хватает хромосомы. А здесь, просто не поступает нужная информация мозгу. Я верю, что ваш малыш сможет стать нормальные, что наступит период, когда его все больше и больше станет интересовать внешний мир, а значит он станет развиваться все активнее и активнее.
Держите хвост пистолетом и ничего не бойтесь.

Необращайте внимания на людей в транспорте и на улице вообще!
И ваш ребенок не мычит...это они,тупоголовый крупнорогатый скот.(Блин,не могу уже я).
Мне больно от того что,дети зачем-то должны мучаться? За что? Они же маленькие,безгрешные и беззащитные! Несправедливо...
Я нивкоем случае вас не жалею.И вы сами не должны жалеть себя.Вы обязаны бороться до конца.
И не стыдиться,и не комплексовать.Вы не имеете права(простите за грубость)стыдиться за своих родных и близких...а тем-более за сына.Вы что?

А с Лилео,мы не ругаемся...мы всегда в итоге,понимаем друг-друга и поддерживаем.
Зая,и ты не должна комплесовать от своего братишки.Он и так обижен судьбою(не за что)если еще и избегать его,стыдиться,то ему совсем трудно будет.И не надо много думать об этом.Он такой,какой есть.И все его близкие(а особенно мама и сестра)должны его любить таким.Потому как,он очень в вас нуждается и очень любит.

Когда мой муж был маленьким(я говорила,что у него брат инвалид)мальчиком,а его больному братишке было еще меньше,он каждый день на прогулке во дворе,искал божью коровку.Найдя,загадывал одно и то же желание,каждый раз...чтобы,братишка смог ходить.Он очень долго верил в это,верил...что в один прекрасный день,божья коровка исполнит его ОДНО желание.Но...к сожаленью,чуда не бывает.Когда он понял,смирился.
Но никогда не показывал(точнее,не показывает)ему,его ущербность.И ни у кого не возникает мысли,стыдиться его.
Все должны понимать,это судьба и такое может произойти с любым из нас(и даже во взрослом возрасте,никто не застрахован от несчастных случаев)и в любой семье...

Так что девочки!!!
Все улыбаемся и перестаем пускать ню-ни(в первую очередь адресую слабой ослихе...то есть себе))).
Все будет хорошо.

(Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19) Танюна
Надо верить в то что свой ребенок самый лучший и самое главное здоровый.
Когда на меня набрасываются врачи тыча в мою кроху вот это плохо-вот здесь ненормально-я плачу, потом беру себя в руки и говорю НЕ ВЕРЮ всё будет хорошо, надо в это верить!Гляделкина... Я не верю в то что мой сын лучше, я это знаю)))) Он просто другой! Да, он где-то отстаёт в развитии от своего возраста, но во многом он сверстников опережает, особенно в сообразительности))). А ещё лучше он всё осваивает. Надеюсь так будет и дальше, Потому что мы за последние полгода почти наверстали полтора года жизни.


Не смогла смолчать, Танюня, у нас почти таже фигня нам 10 мес но мы не сидим, скорбно признать Я виновата, надо было не сажать в ходунки.
Завотделением нашей поликлиники поставила нам гипотамию мышечную,могу ошибаться в правильности, но это означает что ребенок не имеет мышечного тонуса.
Ходим на массаж-массажистка в изумлении как это может быть ребенок активный и силище у него как у 1,5 годовалого - дама она ответственная и пошла к завотделению - типа идите посмотрите - ничего подобного у него нет - та отказалась.
Я к тому что и я не только верю но и сравнивая вижу да мой дитятко не такой как все ну и славно он УНИКУМ и он мой

(Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19) Но люди.... Кто-то смотрит с укоризной (мычим то мы на весь транспорт), кто-то просто улыбается (видимо понимают восторг дитёнка), кто-то злится, что ребёнок шумит, кто-то вообще отворачивается. Вот интересно, неужели ни у кого из них нет детей, неужели все настолько очерствели? Лучше бы уж просто не смотрели))))
Танюня, не обращайте внимания на других людей. Действительно, трудно понять мать в подобной ситуации, если твой ребенок здоров. Более того, страшно даже представить себя на её месте.
Мужайтесь, вы сможете "поднять" малыша. Хотя бы потому, что не опускаете руки и делаете все возможное.

(Танюня @ 05.03.2007 - время: 21:19)...Мне не надо сочувствия, мне нужна поддержка! Мне ВАЖНО знать, что я не одна!!!
И,кстати, в семье где есть инвалиды, но это не родные дети,  действительно формируется комплекс...
Больной ребёнок... Почитал тему... Как много горя...
Прекрасно Вас понимаю, к сожалению. Сын родился практически мёртвый (2 балла по "шкале Апгар"). Диагноз ДЦП в 3 месяца. Давно, правда, это было, но всё помню, как вчера...
Уверен, Вы всё делаете правильно и смотрите только вперёд, а не назад. Только мы, родители, и никто другой не вложит душу в наших детей. Вы сильная, я вижу. Я Вам желаю никогда не опускать рук. Мне верится, что всё у Вашего мальчика будет хорошо.
P.S. Не совсем согласен, что в таких семьях формируется некий комплекс отстранённости... Наша старшая дочь была и есть второй мамой для пацана...

(Moth @ 01.03.2007 - время: 19:48)Танюня, на самом деле причин может быть куча, а может и не быть причин. У меня знакомая женщина с сыном-аутенком. Ей уже совершенно точно врач сказал, что это из-за прививок.  А вообще хочу пригласить вас на форум Особых детей. Дабы не сочли за рекламу, адрес напишу в личку.
Уважаемая Moth.
Сделайте одолжение, сбросьте и мне адресок, пожалуйста. Заранее благодарю.

(sinok16 @ 11.03.2007 - время: 09:49) (Moth @ 01.03.2007 - время: 19:48)Танюня, на самом деле причин может быть куча, а может и не быть причин. У меня знакомая женщина с сыном-аутенком. Ей уже совершенно точно врач сказал, что это из-за прививок.  А вообще хочу пригласить вас на форум Особых детей. Дабы не сочли за рекламу, адрес напишу в личку.
Уважаемая Moth.
Сделайте одолжение, сбросьте и мне адресок, пожалуйста. Заранее благодарю.
Пишу в личку

можете написать здесь....... не сочту за рекламу - обещаю. может еще кому надо будет.....

Танюня

если хочешь - я сделаю рассылку на тему..

(Черепаха Тротилла @ 12.03.2007 - время: 01:42) можете написать здесь....... не сочту за рекламу - обещаю. может еще кому надо будет.....

Танюня

если хочешь - я сделаю рассылку на тему..
Хорошо, для тех, кому интересно www.littleone.ru Раздел "Особые дети"

на Литтлване мало аутят, хотя и про ЗПРР тем и советов немало.
есть еще портал посвященный аутизму https://www.autismwebsite.ru/Library_of_aut...htm#the_me_book , и сайт мамы аутенка ru.autismlina.com

ну что я могу сказать, исходя из нынешнего опыта?
во-первых, аутизм аутизму рознь. эта штука настолько индивидуально и по-разному у всех протекает, что сравнивать не получается. фобии и стереотипии у всех аутяток свои. странные предпочтения в еде и одежде - тоже. развитие идет по своему собственному пути.
каждого конкретного ребенка нужно вести и реабилитировать по-своему.

у аутят - феноменальная память, все что вы будете рассказывать и объяснять ребенку (если он слышит в данный момент), он запомнит, и оно когда-нибудь всплывет.
очень сложно "вырвать его из себя", заставить сосредоточится. мы шли через насилие, как ни жалко было.

от лекарственной терапии мы отказались, незачем стимулировать хорошо работающий мозг и сажать при этом печень. да и эффекта от дорогущих препаратов я не заметила.

вот сейчас вспоминаю ребенка год назад (3,5 года) и смотрю какой он стал сейчас - это два разных ребенка. теперь он прилично ведет себя в общественных местах, стал выдержанный, и самое главное, он наконец-то заговорил (!!). стало настолько проще! с ним теперь можно вести диалог.
конечно, есть еще всякие заморочки (страх прикосновений и т.д.), но это уже намного проще, чем было.

кстати, рождение братика очень благотворно на него повлияло, он его обожает и с удовольствием возится с ним. а меня все так пугали и хотели заставить сделать аборт, когда я забеременела (мол, второй ребенок помешает реабилитации старшего).

Черепаха Тротилла , тёзка, не надо рассылки.
Кому надо, тот сам найдёт эту тему...
Спасибо за предложение

Moth, Iriska, я очень надеюсь, что кому-нибудь поможет Ваша информация!!!

Iriska, ну если аутёнок заговорил, то и мы должны заговорить мы, кстати, уже пытаемся что-то пробубнить))) и промычать)))


Я сегодня ехала в сад на занятия и думала, а ведь у нас, мам больных детей, гораздо больше поводов для радости, чем у родителей здоровых детей!!! Улыбнулся малыш-радость, прыгнул, когда просят-радость, первый шаг-огромная радость!!! И так ведь на каждом шагу!!! Мне даже кажется, что мы чуть-чуть счастливее Надеюсь ВЫ меня поняли.

(Танюня @ 12.03.2007 - время: 22:02) Iriska, ну если аутёнок заговорил, то и мы должны заговорить мы, кстати, уже пытаемся что-то пробубнить))) и промычать)))
заговорите, никуда не денетесь! ))
мы заговорили ровно в 4 года.
то есть в начале лета 2006 - ни одного слова. в середине лета надрессировали отвечать "да" на вопросы, если что-то хочет, в конце лета (он августовский) - 30 слов.
сейчас где-то 1000 слов, первые фразы. )
рассказывает стихи Барто и поет песенки. ))

речь аутенка отличается от речи ребенка с ЗПР. они говорят штампами, цитатами, заученными фразами. им сложно построить свою собственную фразу.

вот, еще вспомнила. в 3.5 года он не говорил ни одного слова, единственное, что произносил - это были буквы алфавита. он их обожал и читал на всех афишах и плакатах (знал с 2 лет). а когда перестал и их произносить - заставляли, через слезы и ремень. потом мучили его слогами, чтобы рот хоть что-то говорил. в слогах часто менял местами звуки, это обычное явление.

мне кажется иногда, что именно в 4 он осознал, что люди с помощью речи общаются, и он тоже может это делать, тогда и заговорил сразу. конечно, внятность речи оставляет желать лучшего, но это уже что-то. )
маленький иногда закрывал рот руками от страха, что не может.

Я сегодня ехала в сад на занятия и думала, а ведь у нас, мам больных детей, гораздо больше поводов для радости, чем у родителей здоровых детей!!! Улыбнулся малыш-радость, прыгнул, когда просят-радость, первый шаг-огромная радость!!! И так ведь на каждом шагу!!! Мне даже кажется, что мы чуть-чуть счастливее Надеюсь ВЫ меня поняли.
ага, мы это знаем )
знаем, как трудно даются нам успехи, и радость вдвойне яркая )

Побывали мы на очередном осмотре психиатра....
И сразу возник вопрос-какие льготы даёт инвалидность ребёнка???
Это я к тому, что нам предложили сделать новое ЭЭГ, потом полежать в больнице и получить инвалидность.
При условии скорости нашего развития прогноз такой, что ребёнок будет к школе КОМПЕНСИРОВАННЫМ, но не НОРМОЙ, что в принципе я и предполагала

(Танюня @ 21.03.2007 - время: 23:28) Побывали мы на очередном осмотре психиатра....
И сразу возник вопрос-какие льготы даёт инвалидность ребёнка???
Это я к тому, что нам предложили сделать новое ЭЭГ, потом полежать в больнице и получить инвалидность.
При условии скорости нашего развития прогноз такой, что ребёнок будет к школе КОМПЕНСИРОВАННЫМ, но не НОРМОЙ, что в принципе я и предполагала
льготы от инвалидности в нашем городе такие:
- беслптаный проезд в транспорте ребенка и сопровождающего взрослого
- бесплатные путевки в санатории и кое-какие лекарства (фиг получишь)
- льготы по кварплате
- постановка на очередь для улучшения жилья
- армия нам в будущем не грозит.

мы пока тока оформляем инвалидность. ни ЭЭГ, ни больница для этого было не нужно. прошли врачей, сдали характеристику из д/с, отдали эти бумаги в наш психо-неврл. диспансер, ждем звонка от них, когда подъехать на комиссию, и все.
в какую мы попадем школу, я пока не гадаю, бо развитие идет неожиданными скачками.
даже не знаю, поставят аутизм или впишут ЗПРР...

У нас в поликлиннике пока оформишь инвалидность ребёнку, сам инвалидом станешь!!!
Даже ставя нам АУТИЗМ и вписывая диагноз в карту, нам ни разу не предложили оформить инвалидность!!!
Когда моя старшая ходила в сад, вместе с ней была девочка в группе, у девочки сестра, а у сестры астма (надеюсь понято :) ) Так вот все годы что мы ходили в сад, а это 5 лет, мама этих девочек выбивала инвалидность и документы на улучшение жилищных условий!!! И когда мы уже пошли в школу, только тогда у неё дело сдвинулось!!!
Поэтому нам проще лечь в больницу и так оформить инвалидность, чем ругаться с врачами и трепать себе нервы)))

А не испортит ли жизнь ребенку инвалидность?

Мне в поликлинике впрямую сказали типа вы мамаша раненько начали ребенка от армии уберегать.

Самое интересное, что я не собираюсь прятать его от армии!!!
У меня муж закончил Московское Кремлёвское. Вышел оттуда через 5 лет уже с высшим образованием! Тем более что родители мужа до сих пор служат в армии! Т.е. с поступлением вообще никаких проблем не будет!!! НО всё это будет, если сам сын закочет!!! Если нет, то отмажем по-любому!!!

А инвалидность нам снимут, как только в развитии подойдём близко к норме! Наше государство не любит платить лишние деньги))))) А мы хоть оплатим дорогу на занятия))) Тем более, что я уже морально готова раз в год по месяцу лежать в больнице на обследовании. Даже лёжа в больнице мой сын может получать развитие))) Там хоть компа и телика не будет))))