Больной ребёнок

Танюня
3/1/2007, 1:13:45 PM
Решилась таки об этом поговорить....

В общем у меня больной ребёнок. Точнее я его таковым не считаю. Для меня он просто не стандартный. До года всё было нормально и обычно, просто чуть позже чем положено перевернулся, чуть позже сел, не говорил до года. Все (врачи, друзья, родственники да и я) списывали это на то, что он мальчик и они вообще позднее развиваются.
С года до двух стало понятно, что с нами что-то не то, потому что сын так и не заговорил, и не начал жевать пищу... Еду (печенье, колбаску) в руки начал брать, а потом перестал... При диспансеризации нам говорили, что ещё заговорит, это же мальчик!!! Друзья и родственники тоже успокаивали и приводили примеры, когда дети неожиданно в 3-4 года начинали говорить.
В 2 года не только я уже начала поднимать панику, но и свекровь. Только она посчитала, что ребёнок глухой... Обследовались-слух в норме.
Пошли по невропатологам. Их в нашей поликлиннике 3. Прошла всех. Двое выписали лекарства, третья отправила на ЭЭГ (энцефалограмму). Сделали-норма!!! Консультировавщий нас специалист при той же клинике вынес вердикт-аутизм (для тех, кому лень лезть в инет, посмотрите фильм "Человек Дождя", правда там классический пример аутизма, который в природе практически не встречается). Пришли с результатом в поликлиннику, так они сразу "прозрели"!!! А ведь и правда аутизм!!! Чтоже мы раньше не подумали и опять выписали лекарства и отправили уже к психиатору... К слову сказать я так и не могу к нему попасть. Но это уже совершенно другая история))
Но дальнейшая жизнь показала, что аутизма как такового нет.
Долго рассказывать, но через почти полгода, побывав в разных местах и у разных врачей, я попала в один замечательный детский садик при МППГУ (Московский Психолого-Педагогический Государственный Университет).
Оттуда и началось наше развитие. Ходим мы в сад только на занятия психолога, дефектолога, массаж и 1 групповое занятие 3 раза в неделю по 1-2 специалиста в день. На целый день нас пока не оставляют, потому что в саду нет мест, да и я не понимаю, как он бы там оставался.
Там то и выяснилось окончательно, что ребёнок застрял в развитии на возрасте от 10 месяцев, до полутора лет. Почему? Не известно! На одном из обследований выяснилось, что скорее всему виной герпес или инфекция перенесёння мной во время беременности. Окончательный диагноз можно будет поставить (да и можно ли, БОГ его знает) после МРТ (Мангитно-Резонансной Томограммы), которую у нас делают детям под общим наркозом, которого я честно боюсь.
В общем ходим мы на занятия, ищем государственного психиатора, думаем как обойти наркоз при томограмме.... Жизнь продолжается))) Нам есть чему радоваться, нам есть к чему стремиться.

Вопрос? Да нет вопроса!
Просто нужна моральная поддержка, которую на данном этапе могу получить только от семейного психолога. Вот теперь надеюсь и от вас.

И ещё мне кажется, что я не одна такая мама, что есть и другие. Присоединяйтесь.
LionBorn
3/1/2007, 1:53:56 PM
Танюш, я прочитал - на глазах слезы навернулись...
Ведь семья, а в частности ребенок - это самое дорогое, что у нас есть. За ребенка я жизнь отдам. И когда в семье прблемы медицинского характера с малышом - это беда, а иногда просто горе родителей. Почему жизнь так распоряжается? Кто не ждет ребенка (само по себе получилось) - тот получает его крепким и здоровым, а кто ждет детей как Манны Небесной - получает чахленького малыша... Конечно таких не много, но в любом случае, жизнь несправедлива.
Аутизм... да хоть ветрянка или свинка может повергнуть меня в шок, хочется это маленькое существо, свою кровиночку, свое самое ценное и дорогое защитить от всех недуг и болезней, но не все в наших силах, хотя все бы отдал. Как пример ты привела фильм - конечно, фильм классный, особенно игра Дастина Хоффмана. Но у него аутизм развился (во всяком случае по фильму) только после несчастного случая с братиком (Том Круз)... Главное, что этот вердикт не подтвердился...Слава Богу...Кстати, советую крестить и в церковь иногда ходить, просто совет...
Главное, не задавать себе вопрос "Почему?", ты правильно говоришь, что вам есть чему стремиться с малышом. Только вперед, бывают и чудеса, а в вашем случае тут и без чудес можно обойтись - ласка, забота, любовь.
Elfee
3/1/2007, 2:38:08 PM
У младшего сына друга моего мужа
также определили легкую форму аутизма, после прохождения спецтестирования.

Ребенок,ему 4года,я бы никогда не смогла отличитЬ его, для меня он обычный ребенок,просто более подвижен, активен и мысли порхают как птички, быстро переключается с одного предмета на другой, более упрям . Великолепно играет с моим
сыном, ходит в обычный сад. Просто ему требуется больше терпения и внимания,меня он почему-то слушался, а на слова моего мужа не обратил никакого внимания.


Этот ребенок счастлив по-своему, он не поймет почему кто-то злиться или ругается на него.

Еще 10-15 лет назад я даже не слышала о каком-то аутизме,

Терпения Вам.
бэби
3/1/2007, 7:47:08 PM
Вы сильный человек и все выдержите, главное не отступать. Вы МАМА, настоящая, а это значит, что 365 дней в году, без отпуска и перерыва на обед вы МАМА. Боритесь, идите до конца.
Магнитного резонанса не надо боятся,вещь хорошая и самое главное дает много полезной информации и помогает поставить точный диагноз. Наркоз надо пережить, некоторым детям зубы под наркозом лечат, надо искать хороших специалистов,не одного,двух, трех и т.д . Чем больше мнений тем лучше и спокойнее для вас. Удачи вам.
Танюня
3/1/2007, 8:36:30 PM
Бог нам не даёт испытаний, которые мы не можем выдержать.
Вот с этим я и живу)))

Спасибо ВАМ!!!


Ну и на вопросы-крестили сына ещё маленьким совсем. И в церковь периодически заглядываю. Именно заглядываю, потому что у меня свои отношения с ним)))
Специалисты в саду сказали, что при 6-8 часах занятий в неделю мы придём практически в норму через полтора-два года. Пока не верю, но занимаюсь.
С наркозом успокоили. Но после того, как сама пережила их 3... В общем наркотиков теперь боюсь ещё больше)))) Даже при условии, что никогда не пробовала)))
Moth
3/1/2007, 10:48:02 PM
Танюня, на самом деле причин может быть куча, а может и не быть причин. У меня знакомая женщина с сыном-аутенком. Ей уже совершенно точно врач сказал, что это из-за прививок. А вообще хочу пригласить вас на форум Особых детей. Дабы не сочли за рекламу, адрес напишу в личку.
Kiykova
3/2/2007, 1:03:31 AM
Знаешь я всегда завидовала тем людям как ты, т.е. сильным духом. Я считаю себя слабой, поэтому ужасно боюсь всех болячек, просто панический страх вызывает любой чих или кашель моего чада, а когда он заболевает то у меня опускаються руки и я хочу умереть лишь бы не видеть как дите болеет. Но жизнь идет и надо двигаться, жить и самое главное дарить любовь, любовь ребенку.
Повелительница тьмы
3/2/2007, 11:21:55 AM
(Танюня @ 01.03.2007 - время: 17:36) Бог нам не даёт испытаний, которые мы не можем выдержать.
Вот с этим я и живу)))

Спасибо ВАМ!!!


Ну и на вопросы-крестили сына ещё маленьким совсем. И в церковь периодически заглядываю. Именно заглядываю, потому что у меня свои отношения с ним)))
Специалисты в саду сказали, что при 6-8 часах занятий в неделю мы придём практически в норму через полтора-два года. Пока не верю, но занимаюсь.
С наркозом успокоили. Но после того, как сама пережила их 3... В общем наркотиков теперь боюсь ещё больше)))) Даже при условии, что никогда не пробовала)))
Напрасно не верите, при занятиях особенно в таком раннем возрасте обязательно придете в норму, более того есть масса развивающих методик для этого.
есть специальные центры.
Резонанса не стоит боятся это очень хорошая вещь и большое подспорье для подбора правильной методики развития.
Не отчаивайтесь все наладиться.
гляделкинна
3/2/2007, 5:51:14 PM
Танюня
У меня больной ребенок, как врачи говорят, хотят поставить страшный диагноз.
НЕ ДАМ - это мой ребенок - И ОН НЕ БОЛЕН он не сидит он отстает в развитии НЕТ просто ему пока не надо.
надо верить что свое чудо самое лучшее и так будет!!!
DELETED
3/2/2007, 7:02:35 PM
у моего старшего аутизм.
времени нет долго рассказывать про наш случай, может позже.
но он наконец то вылез из своей скорлупы, развитие пошло вперед.
ходим в логопедический садик, в спец группу, ему там нравится.
все было, и слезы, и вопросы "почему я?" "за что это нам?"...
сейчас все потихоньку налаживается, и я верю, что все будет хорошо!
конечно, это на всю жизнь, но адаптировать ребенка можно.

Танюня, имеющие здоровых детей никогда не поймут, что это такое, когда твой ребенок болен, когда он "не как все"...

кстати, сколько вам сейчас?

--------------------------------------------
добавлено:
аутизм нам поставили только в 4 (!!!) года, до этого было просто ЗПРР. а ведь методики лечения для аутизма и задержки совершенно разные.
и психиатр, который нам про все объяснил, сказал что нет смысла делать новые ЭЭГ и МРТ (наркоз - это опасно), у аутят хорошие результаты.
а у вас началось не после прививок? так часто бывает.

если надо, накидаю ссылок литературы по аутизму, и форумы общения мам деток-аутят. там много поддержки и советов по существу.
потому что с аутенком сложно в быту - и накормить его, и одеть - большая проблема. а уж заставить сосредоточиться...
Танюня
3/3/2007, 3:57:43 AM
У нас вообще всё потрясающе началось:

Когда старшая пошла в первый класс, я была на последнем месяце беременности. Рожала в октябре, вроде всё нормально, но в карте написали "гидроцефалия?", а мне ничего не сказали... А должны были направить по психиаторам-невропатологам, да и на учёт обязаны были поставить....

Во втором классе старшей приспичило пойти в музыкалку.... А сын начал сопливить, да и не получалось у нас с едой состыковать занятия. Приходилось его оставлять дома с моей мамой. Сыну был год.

Тут стоит сделать лирическое отступление и уточнить, что с маман моей не всё в порядке... У неё шизофрения... Только дело в том, что лечить и на учёт будут ставить только тогда, когда человек сам придёт и скажет, что он болен. (диагноз поставлен был психиатором в нашем ПНД с моих слов и фотографий захламленной квартиры, но это уже совершенно другая история) +к этому она инвалид с детства по опорно двигательное аппарту, как и мой отец. Т.е. в доме 2 инвалида 2 группы, не способные к свободному и быстрому передвижению. +надо учесть возраст. Родителям тогда было 60 и 65 лет.

Так вот, чтобы старшая могда ходить в музыкалку при болезни младшего, приходилось сажать сына в манеж, включать мультики на компе, выдавать дитю бутылки, предупреждать маму, что мы пошли и соответсвенно уходить на 2-3 часа. Вот тогда то он и перестал брать в руки печеньки-колбаски... В общем моя мама просто не подходила к ребёнку, потому что тот молчал, смотря мультики.
Да рост у него большой, поэтому он мог почти свободно "выходить" из манежа, кроватки, стульчика... Естественно вниз головой...
Я до сих пор считаю себя виноватой с болезни сына.
Музыкалку мы всё-таки бросили, но и на это понадобился почти целый учебный год.

До 2-х лет с ним по улицам можно было передвигаться только в коляске, иначе он сразу мчался на проезжую часть. Пил только из детской бутылки. Не воспринимал обращённую к нему речь. Не реагировал на появление людей (любых). И действительно напоминал аутёнка. Дальше в его 2.5 года я уже пошла по бабкам. Это тоже дало свой результат-мы начали меняться!!! Первое что изменилось-он не бросался под машины!!! Мы смогли ездить на общественном транспорте!!! Он начал нас будить по утрам (тайским массажем))) ) и ломать технику в доме... И он сам пошёл к людям!!! К совершенно посторонним!!! Просто мог на улице подойти и взять за руку, жаль что многие боялись.

Сыну сейчас 3 года и 5 месяцев. Мы в этом году (с 3 лет) научились самостоятельно кушать ложкой (правда ест сам только творожки), учимся рисовать карандашами, фломастерами, красками. Специально купили столик детский со стульями и он ими великолепно пользуется! Сам передвигает куда ему надо. Стал меня звать!!!! Т.е. брать меня за руку и тащить туда, куда ему надо-обычно к компу или в кровать свою)))
Сейчас с помощью специалистов отказались от бутылок, мультиков, компьютера.
Жаль что 2 телевизора, микроволновка, стерилизатор, тонна мобильников уже бесвозвратно погибли)))))) Ещё удивляюсь, как работает холодильник, потому что за творожками он залезает сам... С ногами... И выбирать то что хочется может минут по 15)))
Теперь все учат меня его не понимать, чтобы у сына был стимул начать говорить... Не получается((( Я его слишком хорошо понимаю(((
Moth
3/3/2007, 5:03:23 AM
Танюня, да у вас просто замечательный мальчик. Может быть в одном посте трудно описать все подробно, но из того, что вы написали у меня не сложилось впечатление, что ситуация совсем не безвыходная. И не вините себя ни в коем случае в болезни сына. Я вообще из прочитанного заключила, что нормальный любознательный мальчик растет)) ЗЫ: вы получали мое письмо в личку с адресом?
SMSka
3/4/2007, 11:36:15 AM
у моей подруги тоже у ребенка был аутизм

а началось с того, что все стали замечать, что ребенку (девочке 3х лет) просто не интерены не игры, не веселье, она могла просидеть на диване целый день не вставая, пописать если только...ела плохо - вообще грубо говоря не ела - не умела - она давилась) , плакала от малейшего раздрожителя.....

ничего - с помощью такого садика - стала развиваться......

все должно быть хорошо - самое главное в это верить

ДАЙ БОГ ВСЕМ ДЕТЯМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ..мы будем любить наших детей, что бы не случилось
Lileo
3/4/2007, 10:13:37 PM
Отвечу только на "..и этот ребенок ваш".
НЕ ДАЙ БОГ.
МилаяМила
3/5/2007, 12:22:04 AM
Этиология аутизма неизвестна.Аутизм имеет биологическую природу,важную роль в возникновении аутизма играет наследственность.Также может возникнуть вследствии краснухи,ветрянной оспы...перенесенной матерью,во время беременности(но НЕ герпес)может возникнуть дисфункция головного мозга,что приводит к аутизму.Причиной аутизма также являются,хромосомные аномалии и метаболические нарушения.
Уточните,у вашего врача...как правило,гедроцефалия в анамнезе не связан аутизмом.Обычно аутизм развивается после неонатального энцофалита.
Так что связывать аутизм с гидроцефалией и падением ребенка вниз головой,не правильно(не вините себя).
МРТ необходим при гедроцефалии,но не при аутизме.Диагностика аутизма основана на тщательном клиническом обследовании.Результаты ни КТ,ни МРТ не дадут ответов для постановки диагноза аутистических симптомов.
К сожаленью,в вашем анамнезе много путаницы(и как я вижу,в этом вина врачей наблюдавших за ребенком от неонатального периода до сих пор).Также хотелось бы вам сказать,что при аутизме лекарственную терапию не назначают.Но вы сказали,что вам прописывали какие-то препараты.
Очень схожи с аутизмом и такие болезни,как:
Болезнь Хеллера.
Синдром Рента.
Синдром Аспергера.
Обязательно попытайтесь найти грамотного специалиста.Целенаправленная и эффективная реабилитация может намного уменьшить выраженность аутизма до слабой симптоматики во взрослом возрасте.

Незнаю,может надо было сперва написать слова поддержки...Но вы уж меня извините,ваш рассказ тронул меня до слез и моя первая реакция была поделиться с вами познаниями в медицине...А вдруг вы что-то упустили,вдруг врачи ошиблись в чем-то?
Мне как матери,хорошо знакомы переживания связанные с ребенком.
Но я не хочу вас жалеть? Зачем?
У вас прекрасный ребенок,какой бы он ни был...главное,что он у вас есть.Для вас он не больной(как и для всех,кто пишет в этой теме),а необычный и не похожий на других.Это ваш сын,любимый и думаю желанный и вы сумеете свести эту "проблему" до минимума.
Я в этом уверена.Главное не терять надежды,не отчаиваться и не останавливаться на пол пути.

И последнее:
Брат моего мужа,инвалид с детства(не ходил вообще,не функционировали руки и практически не разговаривал).Путем долгого лечения(к сожаленью,и мученья)он начал говорить,ходить на костылях и двигать правой рукой.Сейчас ему 25 лет...да,он не такой как все,он отличается.Но он счастлив по-своему и уже два года живет вместе со своей девушкой у своих родителей.Тяжело! Особенно родителям...
Но дети,на то и дети.Наша плоть и кровь.

Удачи вам и не переживайте,все будет хорошо.
Lileo
3/5/2007, 11:16:44 AM
У меня, наверное, выработался своеобразный комплекс на эту тему.
Я к инвалидам отношусь холодно и равнодушно в большинстве своем (как и к другим посторонним людям). И меня совершенно не тронула история автора. То есть, я, конечно, желаю ребенку стать здоровым. но сочуствия нет - вообще. Видимо, оно у меня атрофировалось конкретно в данном вопросе.

ЗЫ. У меня братик мелкий с ДЦП.
МилаяМила
3/5/2007, 3:02:11 PM
(Lileo @ 05.03.2007 - время: 09:16) У меня, наверное, выработался своеобразный комплекс на эту тему.
Я к инвалидам отношусь холодно и равнодушно в большинстве своем (как и к другим посторонним людям). И меня совершенно не тронула история автора. То есть, я, конечно, желаю ребенку стать здоровым. но сочуствия нет - вообще. Видимо, оно у меня атрофировалось конкретно в данном вопросе.

ЗЫ. У меня братик мелкий с ДЦП.
Лилео,ну зачем вы так?
Возможно вас совершенно не тронула боль матери(так как,у вас болен брат...а это разные вещи,поверьте),но зачем это заявлять?Ведь человеку нужна поддержка.Да к тому же,вы не понаслышке знаете о больном ребенке в семье.
Наоборот,человек с похожей ситуацией более понятлив,чем те у кого нет этой проблемы.Не будьте столь жестоки.

Нивкоем случае,не хотела вас обидеть...просто неожидано от вас слышать такое(учитывая ваши посты,которые характеризуют вас хоть,как и не доброго,но гуманного человека).

А братика искренне жаль,дай бог несмотря ниначто его жизнь сложится и с таким диагнозом.Я по сути люблю всех детей и очень тяжело переношу такие истории.Будучи матерью сама,я сочувствую в первую очередь вашей маме и вам в том числе.Это сложно.

Не хотела обижать...
Lapushka2004
3/5/2007, 3:19:59 PM
(Танюня @ 01.03.2007 - время: 17:36)
Специалисты в саду сказали, что при 6-8 часах занятий в неделю мы придём практически в норму через полтора-два года. Пока не верю, но занимаюсь.
С наркозом успокоили. Но после того, как сама пережила их 3... В общем наркотиков теперь боюсь ещё больше)))) Даже при условии, что никогда не пробовала)))
Мне очень жаль, что на Вашу долю выпали такие испытания!
Я уверена (история знает много примеров), что надо ВЕРИТЬ. Иначе..... нет смысла что-то делать. Только верить не для виду, а по-настоящему - всей душой.
А про наркоз - сделайте обязательно ребенку тест на переносимость конкретного лекарства, чтоб не переживать за последствия.
Удачи и терпения!
гляделкинна
3/5/2007, 3:27:42 PM
Танюна
Надо верить в то что свой ребенок самый лучший и самое главное здоровый.
Когда на меня набрасываются врачи тыча в мою кроху вот это плохо-вот здесь ненормально-я плачу, потом беру себя в руки и говорю НЕ ВЕРЮ всё будет хорошо, надо в это верить!
Moth
3/5/2007, 9:16:18 PM
(Lileo @ 05.03.2007 - время: 08:16) У меня, наверное, выработался своеобразный комплекс на эту тему.
Я к инвалидам отношусь холодно и равнодушно в большинстве своем (как и к другим посторонним людям). И меня совершенно не тронула история автора. То есть, я, конечно, желаю ребенку стать здоровым. но сочуствия нет - вообще. Видимо, оно у меня атрофировалось конкретно в данном вопросе.

ЗЫ. У меня братик мелкий с ДЦП.
Странный пост. Не очень поняла о чем. Видимо это для другой, отдельной большой темы.