Больной ребёнок

Первый том тут.


А я бы хотела продолжить свой рассказ о своём сыне, если это кому-то интересно.

Мне частенько говорят, что мне памятник ставить надо, а я до сих пор считаю, что я лентяйка по отношению к сыну) Но не об этом речь.

Мы выросли, прошли через многое, самым страшным была больница, куда детей кладут без родителей.... Мы с мужем месяц пили успокоительные, чтобы поверить в то, что ЭТО нужно.
И не зря! Не зря решились на больницу!!! Она дала огромный сдвиг в развитии сына! Он стал ОБЩАТЬСЯ С ДРУГИМИ ДЕТЬМИ, стал слушать то, что ему говорят!!! С ним мы теперь можем договориться о чём-то! А раньше.... Раньше мой сын был больше похож на маленькую обезьянку, чем на человечка.
После больницы мы получили инвалидность и пенсию... Пенсия приятно удивила своим размером, а инвалидность своей формулировкой-в справке просто написано "ребёнок-инвалид". В больнице и районный психиатр поставили (и сообщили нам) диагноз аутизм, а на самом деле на карте стоит совершенно другой диагноз... Гораздо страшнее. И этот диагноз нам не говорят вслух...
Как я его узнала? Да на карте пишут цифры с буквой F, а на сайте больницы выложены расшифровки этих самых F...
Да, я прекрасно понимаю врачей, почему нам не говорят наш диагноз! А вдруг мы узнаем, что наш сын безнадёжен, и избавимся от него, отдав его в детдом или ещё куда? Выяснили что некоторые родители так и делают!!! Или получив пенсию, тоже сплавляют таких детишек с глаз долой из сердца вон(((( Очень жаль детишек таких родителей!!!

А ещё мы теперь ходим на занятия и нас там хвалят! Правда в основном меня))) Как мне кажется, не заслуженно! Сын трудится гораздо больше! Да, сын научился контактировать с другими людьми!!! И ему очень нравится заниматься!!! В общем лично я стала немного счастливее))) И поводов для радости и гордости в моей семье стало больше!

НО мы до сих пор не говорим, не просимся на горшок и во время еды он не держит ложку. Это значит, что нам есть к чему стремиться!!!


А у вас как дела?

Господи,как же я за тебя рада,Танечка!

Напишу немножко о наших с сыном подвигах!

Во первых он стал сам раздеваться!!!
Во вторых сам носит пакет со сменной обувью на занятия!!!
В третьих сам относит тарелки к раковине после еды!!!

Мамы особых детишек, куда же вы пропали?

Диагноз на самом деле важен. И чем он более точен, тем более точные можно дать прогнозы. И от этого зависят методы воспитания тоже.
Судя по всему у вас должно быть F84.0 или F84.1, при этом развитие ещё как возможно. И оно необходимо. У меня бывшая одногруппница сейчас как раз клиницистом работает. Но опять же, если дагнозы более серьёзные, то нужен именно психиатр. Психолог-клиницист один не справится. Психиатр лечит болезнь, психолог помогает развитию.

А дефектолог - еще лучше.

Я даже не осуждаю тех людей, которые сдают больных детей в приюты, потому что представляю, насколько это тяжело. Стараюсь не думать - смогла бы я вот так, как ты, хватило бы сил и терпения

о, уже второй том? с переездом )
я сейчас вообще на форуме почти не бываю. все новости - у меня в дневнике.
вперед мы движемся, но мееееееедленно....
моему аутенку уже 6 лет, в чем то он соответствует возрасту, в чем то - на уровне 3-х летнего (в лучшем случае) ребенка. скоро предстоит вопрос школы, и он вгоняет меня в ступор и панику.
он мало что может без помощи взрослого. переодеваться будет 20-40 минут, если не пинать и не шевелить. есть - больше часа...
так что первый класс в массовой школе скорее всего не выживет.

и еще в который раз уверяюсь в верности истины: чем больше мы требуем от наших детей, тем больше они могут.
в нашем центре есть очень тяжелая девочка, ее одевают, сама не может. а когда отца рядом нет, все делает сама, носит в туалет мыть баночки и кисточки из-под красок ) и делает все достаточно ловко и аккуратно. а при отце - стоны, вздохи и отказ действовать.

лично мне помогает мелкий, за которого старший "отвечает" и это здорово его дисциплнирует и помогает.

на самом деле, наших детей любим только мы, и кроме нас они никому не нужны. вот и делаем все что можем, пытаясь при этом еще и жить.

(Iriska @ 20.12.2008 - время: 20:25)...на самом деле, наших детей любим только мы, и кроме нас они никому не нужны...
До чего же верно!

(Эрт @ 20.12.2008 - время: 12:33) Диагноз на самом деле важен. И чем он более точен, тем более точные можно дать прогнозы. И от этого зависят методы воспитания тоже.
Судя по всему у вас должно быть F84.0 или F84.1, при этом развитие ещё как возможно. И оно необходимо. У меня бывшая одногруппница сейчас как раз клиницистом работает. Но опять же, если дагнозы более серьёзные, то нужен именно психиатр. Психолог-клиницист один не справится. Психиатр лечит болезнь, психолог помогает развитию.
Наш диагноз F84.2, тот который написан на карте...

А это выдержка с сайта больницы:
# F84. Общие расстройства психологического характера
# F84.0. Детский аутизм
# F84.1. Атипичный аутизм
# F84.2. Синдром Ретта
# F84.3. Другое дезентегративное расстройство детского возраста
# F84.4. Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями
# F84.5. Синдром Аспергера
# F84.8. Другие общие расстройства развития
# F84.9. Общее расстройство развития неуточненное

(Iriska @ 20.12.2008 - время: 20:25)

и еще в который раз уверяюсь в верности истины: чем больше мы требуем от наших детей, тем больше они могут.
в нашем центре есть очень тяжелая девочка, ее одевают, сама не может. а когда отца рядом нет, все делает сама, носит в туалет мыть баночки и кисточки из-под красок ) и делает все достаточно ловко и аккуратно. а при отце - стоны, вздохи и отказ действовать.
Это называется гиперопёка.
Это нам "инкриминировали" при первом посещении психиатра)
Теперь приходится тормозить себя в желании что-то сделать за сына.
Да, мы ругаемся, да я нервничаю и психую, но стараюсь сына заставлять делать некоторые вещи самого! Осталось заставить его самого кушать, но для меня это пока что подвиг)))))


По поводу школы.... Я тоже боюсь! Особенно при непонятном диагнозе! Ведь действительно непонятно как нас учить и чем нас лечить!
Да и лечение и обучение у нас получается по методу "научного тыка"! Т.е. врачи дают привычные в таких случаях лекарства. К счастью они нам подошли и помогли. И дефектологи (от них хоть разрушений меньше ) действуют также!!! Таким образом у нас уже третий дефектолог) С последней результат есть!

(Невинная я @ 20.12.2008 - время: 19:38) Я даже не осуждаю тех людей, которые сдают больных детей в приюты, потому что представляю, насколько это тяжело. Стараюсь не думать - смогла бы я вот так, как ты, хватило бы сил и терпения
Когда этот ребёнок свой, то как-то не возникает вопросов)

Про школу - везде должно быть индивидуальное обучение. Школа, конечно , не в восторге, но если диагноз предполагает обучение в обычной школе, то берут.
Минусы - нет общения со сверстниками, но это и , одновременно плюс, потому как 99%. что заклюют отличающегося.
Плюсы - при меньших затратах времени получаютте же знания. потому ак занятия практически индивидуальные и более эффективные.
Если школа козлит - идете в РОНО ( или как там это сейчас называется с хорошо аргументированным письмом - дескать нарушают конституционное право ребенка на образование).

А у нас дела, как всегда(((( На носу очередная операция.

(Moth @ 24.12.2008 - время: 04:33) А у нас дела, как всегда(((( На носу очередная операция.
Не пропадай!!!
Пиши о результатах и удачи вам!!!

Разговаривал сегодня с бывшей одногруппницей (она клиничкой стала). Она сказала что синдром Ретта и аутизм одинаково проявляюся и дефектолог работает одинаково с такими детьми.
Наверно разница менее важна, чем я предполагал.

(Танюня @ 25.12.2008 - время: 09:44) (Moth @ 24.12.2008 - время: 04:33) А у нас дела, как всегда(((( На носу очередная операция.
Не пропадай!!!
Пиши о результатах и удачи вам!!!
Пасиб!

(Эрт @ 25.12.2008 - время: 21:26) Разговаривал сегодня с бывшей одногруппницей (она клиничкой стала). Она сказала что синдром Ретта и аутизм одинаково проявляюся и дефектолог работает одинаково с такими детьми.
Наверно разница менее важна, чем я предполагал.
Но у нас ни аутизм, ни синдром Ретта....
Вот в этом-то и проблема!

Не забывайте, что из больного ребенка вырасает больной взрослый. И если до 18 лет чего-нибудь можно добиться, то после 18 лет - это полная 777.

Уже одно переоформление инвалидности по достижению 18-летия чего стоит...вспоминать не хочу. Уже одно установление дееспособности или недееспособности чего стоит!

У знакомой девочка с аутизмом. Сейчас ей 15 лет. Странности поведения заметны. Уже начинает назревать вопрос дальнейшего образования, выбора специальности и перспектив работы. Очень большой вопрос..

(чипа @ 02.01.2009 - время: 22:53) У знакомой девочка с аутизмом. Сейчас ей 15 лет. Странности поведения заметны. Уже начинает назревать вопрос дальнейшего образования, выбора специальности и перспектив работы. Очень большой вопрос..
Она учится?